Le syndrome Williams Beuren

Bonjour, je m'appelle Lucille, j'ai  14 ans et j'ai le syndrome Williams Beuren.

Le vendredi 5 Octobre, maman et mamie sont allées à Montpellier à une journée importante où on parlait de ce syndrome.

Il y avait aussi Agnès, Sylviane, Magali des éducatrices de l'IME les Sapins et Bénédicte l'ergothérapeute.

J'aurais bien aimé venir car pour moi c'était important, mais je ne pouvais pas car j'étais au collège. Mais maman, mamie et Agnès m'ont expliqué cette journée.

A cette journée, il y avait des jeunes et des parents d'enfants qui étaient atteints de ce syndrome. Le chromosome n°7 est malformé et du coup c'est pour cela que j'ai ce syndrome. Certains ont des problèmes de coeur, ils ne dorment pas bien, des fois ils vomissent. D'autres ont du mal à écrire comme moi et apprendre c'est difficile.

Mais finalement c'est pas grave, c'est la vie, qu'est-ce qu'on peut y faire ?!

Certains peuvent travailler, avoir une maison. On dit que les gens qui ont ce syndrome sont sympathiques.

Des fois avec les autres c'est difficile. Au collège des enfants se moquent de moi et ça me fait mal.

Il existe des associations pour ce syndrome. Vous les trouverez sur internet en sélectionnant les liens suiviants :

http://www.autourdeswilliams.org/j/

http://www.williams-france.org/fr/syndrome-de-williams.php

Et si vous en avez envie, vous pouvez faire des dons.

Lucille